«’Fanculo i dottori!». Dominick ride alla telecamera: è nato con una rara forma di Trisomia che lo rende «incompatibile con la vita». Ora ha trentacinque anni, lavora come cameriere: la scienza gli ha spiegato che è affetto da una grave sindrome genetica ma non gli ha dato istruzioni per l’uso.
Io Sono è un viaggio tra famiglie con figli affetti da malattie gravi e rarissime e tra medici che se ne prendono cura, interpretando pazienti irripetibili, diversi per corredo genetico, possibilità di sopravvivenza e crescita.
L’autrice parte dal caso personale, che l’ha posta davanti ad un esame preventivo per il legame familiare con la Trisomia 9: un nome, un “fatto”, di cui sapeva poco o nulla. Da lì parte con una piccola telecamera per una personale esplorazione della bolla in cui vive chi ha che fare con la malattia: come comunicare all’esterno, come offrire una vita degna di essere vissuta?
Il racconto segue le tracce delle storie, rare come la malattia stessa, conducendola attraverso l’Italia e poi nel Mid West americano, al cuore del più grande progetto di raccolta dati sulle Trisomie rare. Io Sono è un road movie: un viaggio senza bussola nell’assistenza, l’empatia, le pari opportunità e la voglia di mettersi alla prova ma anche nello stigma e nell’isolamento subito e inflitto, nel tentativo di dare senso alla casualità della malattia e dignità al tempo di chi la abita.
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“Screw the doctors!” Dominick smiles at the camera: he’s born with a rare trisomy condition. The doctors who gave the diagnosis said that it was “incompatible with life”.
Now he’s thirtyfive, he work as a waiter. Science has explained that he’s suffering from a serious genetic syndrome, but it didn’t give him instructions for his life.
I am is a journey amid families with children suffering from rare genetic conditions and doctors who take care of them.
Unrepeatable patiens, they are different in genetic, possibility of survival and growth.
The author starts from the personal case history, which placed her in front of a genetic exam because of a family relation with Trisomy 9 mosaic: a name, an unknown “fact”.
In this road movie from Italy to the Midwest USA, she explores with a tiny video camera the bubble, in which people who have to deal with these kind of disabilities, live.
This is a small Odissey that tries to explain the empathy, assistance and desire to test ourselves, but also the stigma and isolation of those searching for the meaning of this genetic casualty, trying to give dignity to those who live it.
